治療法の無い難病と向き合っている、家族の想いと願いを掲載させていただきます。
皆さんのご理解を賜わりたいと願います。
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私の子供が難病の毛細血管拡張性運動失調症（A-T)であるとの診断を受け、医師からは「治療法がない」こと、「長くは生きられない」こと、「県内に同じ病気の人がいない」ことなどの説明を受けました。
その医師からA-Tの研究をしている大学の研究所を紹介され、研究されている担当の方にお会いしたところ、治療法の研究を進めるためにはこの病気をより多くの人に知ってもらうことが必要とのお話しがありました。
その後の家族会で同じA-T患者を持つ家族の方々とお会いし、お話をする機会があり、その中で、患者家族が中心となった支援団体を立ち上げ、ともに支え合い勇気づけ合うことが必要と感じ、また、私自身も治療法研究のための支援をしたいとの思いから、この趣旨に賛同していただける方を募ったところ、１９名の賛同をいただいたことから、
今回、特定非営利活動法人ふたつの虹の設立申請に至りました。
微力ではありますがA-Tの治療法の解明のための支援・広く知って頂くための啓発活動など、全力で取り組みたいと考えておりますので、皆さまのご指導、ご支援、ご協力を賜りますよう何卒お願い申し上げます。
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